Autism hos vuxna kvinnor – symtom, utredning och stöd

Kanske har du börjat undra om du kan vara autistisk – eller nyligen fått din autismdiagnos och vill förstå mer. I den här texten förklarar vi hur autism kan se ut hos vuxna kvinnor, varför den ofta missas, vad en utredning innebär och vad du kan göra när du fått din diagnos.

Varför missas autism ofta hos flickor och kvinnor?

Autism upptäcktes historiskt främst hos pojkar och diagnoskriterierna har ofta utformats efter typiska pojkbeteenden [1]. Det innebär att flickors och kvinnors särskilda sätt att fungera lätt förbisetts. Forskare och Socialstyrelsen rapporterar att många autistiska flickor och kvinnor tidigare varit “under radarn” [2] – det vill säga att deras symtom gått obemärkt förbi.

Flickor förväntas ofta vara sociala och duktiga på att prata, vilket gör att många lär sig att anpassa sitt beteende. Många autistiska tjejer har successivt lärt sig att dölja sina utmaningar genom att noga iaktta och härma kamrater eller vuxna. De kanske övar på ögonkontakt eller tränar in repliker för att verka “vanliga” [3]. Maskering kräver ofta mycket energi och kan leda till att man verkar samlad i sociala situationer men sedan kraschar av trötthet när man kommer hem [3].

En annan bidragande orsak är att flickor ofta behöver uppvisa starkare eller mer utagerande svårigheter än pojkar för att märkas. Region Uppsala noterar att det är vanligt att flickor i skolan “håller ihop” och klarar sig genom dagen, men “fullständigt rasar samman” när de kommer hem [1]. Denna dubbla bild kan förvirra omgivningen och leda till att flickans behov missuppfattas.

I praktiken kan det därför vara svårare för flickor att få autismdiagnos tidigt: de kan ha klarat skolåren hyfsat och uppmärksammas först då vardagskraven ökar. Sammantaget har flickor länge passat in i normer och diagnoskriterier som formulerats utifrån pojkar, vilket bidragit till att många kvinnor får sin diagnos först i tonåren eller som vuxna [1][2].

Så kan autism visa sig hos kvinnor – svårigheter och styrkor

Autism är ett sätt att vara – ett annorlunda sätt att tänka och uppfatta omvärlden – som kan innebära både svårigheter och styrkor. Kanske känner du igen dig i något av följande:

• Socialt samspel: Du kan ha svårt att förstå undertext och sociala regler. Kanske märker du att du ofta säger saker som andra tycker är konstiga, eller att småpratet tar slut snabbare än för andra [4]. Många kvinnor med autism är verbalt skickliga men har ändå svårt med det sociala samspelet. Det betyder inte att du saknar empati eller vill vara social – snarare att du kan tolka andra bokstavligt och att det är utmanande att gissa andras tankar och känslor. Ofta fungerar det bäst med få, välkända personer eller vid tydligt strukturerade aktiviteter. Du kanske har ett par nära vänner, men samtidigt blir du trött av att umgås länge i större grupper.
• Kamouflering/maskering: En styrka du kan ha är att du är väldigt uppmärksam och snabbt lär dig hur “sociala koder” fungerar. Många kvinnor berättar att de iakttagit andra noggrant och sedan övat på att låtsas vara som de, så att andra inte ska misstänka att de är annorlunda [3]. Det kan kännas styrkande att kunna passa in, men det är helt okej om du ibland upplever att det är jobbigt att alltid prestera ett inlärt “skådespel”. Att maskera sina svårigheter kräver ofta enormt mycket kraft och kan bidra till kronisk trötthet eller ångest när masken tas av [3].
• Specialintressen och fokus: En av autisms styrkor är att du kan bli exceptionellt bra på det du verkligen brinner för. Kanske har du ett eller flera intressen där du lägger ned mycket tid och blir mycket kunnig. Det kan handla om allt från hästar och barn, till filmserier eller matematik. En viktig poäng är att det inte är innehållet i intresset som avgör autism, utan hur mycket av din tid och ditt tänkande som intresset upptar. Forskning lyfter att just den djupa fördjupningen i ett intresse ofta är en styrka hos personer med autism [5]. Om du märker att dina tankar ibland “fladdrar iväg” till ditt specialintresse, kan det vara ett sätt för hjärnan att fokusera och hitta lugn.
• Sensorik och vardagsrutiner: Du kanske är extra känslig för ljud, ljus, kläder eller smak. Många vuxna kvinnor med autism beskriver att starka dofter, ljus eller hårda tyger mot huden kan kännas obehagliga. Det är vanliga uttryck för hur hjärnan hanterar sinnesintryck och är fullt normalt inom autismspektrumet. Rutiner kan också vara viktiga. Du kanske följer dina dagliga rutiner noggrant och blir stressad om de förändras. Förutsägbarhet kan minska oro och göra vardagen mer hanterbar.
• Utmaningar med känsloliv: På grund av alla anpassningar du gör kan du ibland uppleva stark stress, ångest eller utmattning. Många kvinnor med autism söker hjälp för ångest eller depression innan autismdiagnosen upptäcks [6]. Det är vanligt att man inte riktigt förstår varför man mår dåligt – det kan kännas som att man haft höga krav på sig själv hela livet och aldrig riktigt fått vila. För många underlättar diagnosen eftersom den kan förklara många av känslorna och svårigheterna.
• Styrkor: Samtidigt finns styrkor i din annorlunda hjärna. Du kan ha en god förmåga att lägga märke till detaljer som andra missar, ett starkt logiskt tänkande eller en skicklighet att hitta lösningar utanför det vanliga mönstret. Som 1177 beskriver är det vanligt att personer med autism har både svårigheter inom vissa områden och särskilda styrkor i andra [5]. Du kan exempelvis ha extra bra minne för fakta inom ett visst ämne eller vara kreativ på nya sätt. Genom att förstå din profil kan du lära dig att använda dessa styrkor mer – något som utredningsprocessen också kan hjälpa till med.

Vanliga erfarenheter när diagnosen kommer sent

Att få veta att man är autistisk som vuxen väcker ofta många känslor. För många kommer en lättnad över att äntligen förstå sig själv – plötsligt förklaras varför man alltid känt sig annorlunda. Många som fått diagnosen som vuxna beskriver att det var en befrielse att se sambanden mellan styrkor och svårigheter [7]. Samtidigt kan det också kännas sorgligt eller frustrerande att upptäcka detta först nu, efter många års kamp. Vissa känner ilska eller besvikelse över att de inte fick rätt stöd tidigare.

Det är också vanligt att man under långa perioder haft andra psykologiska diagnoser eller symtom som inte verkat höra ihop. Du kanske har fått veta att du har utmattning, depression, ätstörning, ADHD eller social fobi innan någon tänkt på autism [6]. När diagnosen kommer sent beror det ofta på att kraven ökade när du blev vuxen – till exempel studier, jobb, familj eller ensamhet – och att de anpassningar som räckte tidigare plötsligt inte fungerade. Många kvinnor beskriver att de “höll ihop” i möten eller på jobbet, men sedan fullständigt kraschar när de är ensamma [1][8].

Omgivningen kan ha förväntat sig att du skulle anpassa dig efter gruppen, och när du brast i en kris kan det ha lett till missförstånd. Det är vanligt att tänka “hur kunde det inte synas tidigare?”, men kom ihåg att du inte har gjort något fel – du levde med en diagnos som inte var känd. Forskare vid Karolinska Institutet konstaterar att många som får diagnos i vuxen ålder känner både lättnad över förklaringen och frustration över hur svårt det är att få rätt hjälp [7]. Sådana känslor är helt normala.

Ofta berättar kvinnor i efterhand att livet med oupptäckt autism har varit väldigt ansträngande: hög ångest, stress, sömnsvårigheter och utmattning är vanliga erfarenheter. Det är tyvärr heller inte ovanligt att självskadebeteenden eller självmordstankar förekommer när man levt länge utan rätt stöd. Detta kan handla om att kraven varit felanpassade för hur du fungerar. Kunskap om autism kan därför vara viktig – både för självkänslan och för den psykiska hälsan.

Så går en utredning till

Om du tänker att du kanske har autism är det klokt att först vända dig till vårdcentral eller till en privat aktör såsom Rikta Psykiatri. Där kan man göra en första bedömning av dina svårigheter – man ställer frågor om hur du mår och fungerar i vardagen, ofta med hjälp av ett självskattningsformulär [9]. Om problematiken tyder på NPF (neuropsykiatriskt funktionshinder) som autism eller ADHD blir nästa steg oftast en neuropsykiatrisk utredning.

En neuropsykiatrisk utredning kan göras på olika ställen beroende på var du bor – exempelvis på vuxenpsykiatrin, habilitering eller privat vårdgivare i samarbete med regionen [10]. Du kommer då träffa läkare och/eller psykolog flera gånger. I regel får du berätta om hela din livshistoria: uppväxt, skoltid, intressen, styrkor och svårigheter genom åren [9]. Det kan bli känslosamt, men det är meningen att du ska beskriva både det som varit svårt och det som fungerat bra. Ofta ingår också intervjuer med närstående (till exempel familj eller gamla lärare) för att få en helhetsbild.

Utredningen anpassas efter dina behov [11]. För vissa räcker det med ett fåtal samtal med psykolog/läkare för att ställa diagnos. För andra kan det innebära fler besök, olika tester och ibland fler yrkesgrupper – till exempel arbetsterapeut eller logoped [12]. Allt som framkommer dokumenteras i ett protokoll. När utredningen avslutas får du (och eventuella närstående) ett återkopplingssamtal där diagnosresultatet redovisas. Utredningen beskrivs också i ett skriftligt utlåtande. Där står dels de områden där du har svårigheter, och dels dina goda förmågor som man rekommenderar att du bygger vidare på [13]. Du är med och bekräftar att beskrivningen stämmer när den gås igenom.

Vad kan hjälpa efter diagnosen?

När du väl har fått diagnosen finns det mycket som kan göra vardagen enklare och mer begriplig. Här följer några råd och tankar som kan vara bra att känna till (tänk på att alla är olika, så ta det som känns rätt för dig):

• Information och utbildning: Det första steget är ofta att lära dig mer om autism. När du förstår hur din hjärna fungerar kan du se att många av dina egenskaper är typiska för autism och inte bara “personlighet”. Det finns böcker och pålitliga hemsidor om autism, och vissa vårdcentraler eller kommuner erbjuder introduktionskurser för vuxna med autism (t.ex. PRISMA, som ger grundkunskap och tips på stödvägar) [14]. Att få fakta kan hjälpa dig känna igen mönster och ge trygghet i att autism är en förklaring – inte ett “fel” på dig.
• Gemenskap och stödgrupper: Många upplever det värdefullt att träffa andra kvinnor (eller andra personer, beroende på preferens) som gått igenom samma sak. Det finns stödgrupper och nätverk för personer med autism, både lokalt och online. Autistiska vuxna kan också ha glädje av gemensamma möten eller kurser som involverar både den diagnostiserade och närstående. Forskning vid KI visar att det är vanligt att man efter en autismdiagnos vill träffa likasinnade och utbyta erfarenheter [14]. Att höra andras berättelser kan göra att du känner dig mindre ensam.
• Stresshantering: Eftersom många med autism är extra känsliga för stress och sinnesintryck kan stresshanteringsmetoder vara hjälpsamma. En metod som anpassats för autistiska vuxna är MBSR (mindfulness-baserad stressreduktion) [15]. Den kombinerar yoga med meditationsövningar och är utformad för att passa dig som behöver tydliga instruktioner och struktur. Syftet är att ge verktyg för att hantera överbelastning när vardagens krav blir för stora. Även samtalsterapi (t.ex. KBT) kan vara värdefullt vid svår ångest eller nedstämdhet.
• Arbetsliv och vardagsrutiner: Om du studerar eller arbetar kan det hjälpa att informera arbetsledare eller studiehandledare om din autism. Då kan du få anpassningar såsom mer förutsägbarhet, pausmöjligheter eller tyst arbetsmiljö. I vardagen kan små praktiska hjälpmedel underlätta: skrivbordskalender, påminnelseappar eller checklistor kan bli stödjande verktyg. En coach eller arbetsterapeut kan ge fler tips om hjälpmedel och strategier.
• Stöd från omgivningen: Prata gärna öppet med familj och vänner om diagnosen, i den takt du känner dig bekväm. Ibland behöver omgivningen tid att förstå vad autism innebär för dig. Förklara gärna hur du upplever saker – till exempel att du kan känna dig överväldigad av höga ljud eller ljus, eller att du ibland behöver vara för dig själv efter sociala situationer. Ju mer dina nära vet, desto bättre kan de stötta. Fundera också på om någon kan följa med till möten eller hjälpa dig komma ihåg saker på ett sätt som känns lugnande. Du har rätt till hjälp, så tveka inte att ta emot den hjälp som erbjuds.
• Arbeta med självbilden: Kom ihåg att autism inte är något fel på dig – tvärtom är det en del av vem du är, med både utmaningar och styrkor. Försök att se autism som ett personligt drag, ungefär som hår- eller ögonfärg. Många beskriver att det hjälper att omfamna sina autistiska drag och känna stolthet över dem. Påminn dig själv om de gånger du klarat svåra saker tack vare dina styrkor (t.ex. “Jag har ofta rätt i detaljerande frågor”, “Jag kan fokusera länge när jag brinner för något”). Den självkänsla du bygger på detta kan vara mycket värdefull.
• Sök gemenskap: Föreningar och organisationer som Autism- och Aspergerförbundet eller Attention erbjuder ofta träffar och aktiviteter för vuxna med autism. Där kan du hitta både gemenskap och konkreta råd. Att delta i en stödgrupp där man utbyter erfarenheter har visat sig kunna ge ökad egenkraft och minskad ensamhet för många [14].

Sammanfattningsvis kan diagnosen vara en vändpunkt som hjälper dig att förstå dig själv bättre. Den kan också öppna möjligheter till stöd och anpassningar som gör livet enklare. Ta det i din egen takt och kom ihåg att varje litet steg framåt är betydelsefullt.

Vill du ha stöd med nästa steg?
Rikta Psykiatri erbjuder bedömning och stöd digitalt över hela Sverige samt fysiska besök i Stockholm. Boka samtal så hittar vi ett upplägg som passar.

Läs Autism-guiden

Testa om du har autism

Källor

[1] [3] [4] [6] [8] Flickor och kvinnor med autism - Region Uppsala

https://regionuppsala.se/infoteket/hamta-kunskap/fakta-om-funktionsnedsattningar/autism/flickor-och-kvinnor-med-autism/

[2] Kraftig ökning av autism bland flickor - Socialstyrelsen

https://www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/pressrum/press/kraftig-okning-av-autism-bland-flickor/

[5] Autism - 1177

https://www.1177.se/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/neuropsykiatriska-funktionsnedsattningar/autism/

[7] [14] [15] [16] Insatser för vuxna med autism och deras anhöriga - Karolinska Institutet

https://ki.se/kind/autism-hos-vuxna

[9] [10] [11] [12] [13] Neuropsykiatrisk utredning - 1177

https://www.1177.se/undersokning-behandling/undersokningar-och-provtagning/psykiatriska-utredningar/neuropsykiatrisk-utredning/