Aspergers syndrom hos vuxna - symtom, utredning och stöd

Många vuxna söker information om symtom som kan tyda på autism eller Aspergers syndrom. Kanske har du alltid känt dig “annorlunda” i sociala sammanhang, eller kämpat med sådant som verkar komma naturligt för andra. I den här artikeln går vi pedagogiskt och professionellt igenom vad Aspergers syndrom innebär, varför det inte längre används som diagnos, hur det hänger ihop med dagens autismdiagnos (autismspektrumtillstånd, AST), vanliga symtom på autism hos vuxna, och hur en autismutredning för vuxna går till i Sverige. Syftet är att ge igenkänning, expertkunskap och vägledning till nästa steg för dig som misstänker att du själv kan ha autism/Asperger.

Aspergers syndrom är idag en del av autismspektrumet

Aspergers syndrom var länge namnet på en särskild autismdiagnos, främst för personer med normal eller hög begåvning (ibland kallat högfungerande autism). I dag sätts dock inte Asperger som separat diagnos längre - personer som tidigare skulle fått en Asperger-diagnos får numera diagnosen autism (autismspektrumtillstånd)[1][2]. År 2013 slogs diagnoserna Aspergers syndrom, klassisk autism och atypisk autism ihop till en gemensam diagnos i DSM-5-manualen, under samlingsnamnet autism[3]. Detta beror på att forskning och klinisk erfarenhet visat att det egentligen inte går att dra tydliga gränser mellan olika former av autism - kärnsymtomen är desamma, oavsett begåvningsnivå[3].

Termen Asperger lever kvar trots detta. Aspergers syndrom finns tekniskt sett fortfarande i den svenska diagnosklassifikationen men används nästan inte alls inom vården idag[1]. Många som fick diagnosen innan omklassificeringen - eller som känner igen sig i beskrivningen - använder dock fortfarande ordet Asperger om sig själva. Man kan säga att Asperger numera ses som en profil inom autismspektrat snarare än en egen diagnos. Med andra ord är Aspergers syndrom en form av autism[4], med de autistiska svårigheterna i en lindrigare form (ofta utan intellektuell funktionsnedsättning)[5]. Vi använder här begreppen omväxlande, för att både koppla till den äldre terminologin och den moderna.

Vanliga symtom på autism hos vuxna (Asperger-profil)

Personer med AST (autismspektrumtillstånd) kan lätt bli överväldigade av starka sinnesintryck. Överkänslighet för ljud, ljus eller beröring är vanligt vid autism[6]. Många använder till exempel hörlurar eller drar sig undan socialt för att få lugn och ro. Samtidigt kan fördjupning i specialintressen - kanske via telefon eller dator - ge trygghet och glädje i en värld som annars känns kaotisk.

Autism är ett spektrum där symtomen varierar från person till person men det finns vissa typiska drag hos vuxna med högfungerande autism/Asperger. Ofta känner man igen sig i flera av följande punkter:

• Svårigheter med socialt samspel: Det kan vara svårt att intuitivt förstå sociala koder, läsa av andras kroppsspråk eller veta vad som förväntas i sociala situationer[7]. Många med Asperger kämpar med att småprata, skaffa vänner eller upprätthålla relationer. Man kanske hellre umgås på sitt eget sätt eller med personer som delar ens intressen. Social ömsesidighet - att spontant dela tankar och känslor med andra - är ofta nedsatt vilket kan göra att man upplevs som tillbakadragen eller ”socialt klumpig”[8]. Missförstånd och konflikter kan lätt uppstå, eller så drar man sig undan för att undvika social stress[9].
• Kommunikationssvårigheter: Vuxna med AST har ibland ett välutvecklat ordförråd och pratar formellt eller faktabaserat. Trots det kan man ha svårt att kommunicera ömsesidigt. Till exempel kan det vara svårt att veta när och hur man ska ta initiativ i samtal[10], eller hur länge man bör prata om sitt ämne. Ironi, sarkasm och idiomatiska uttryck kan misstolkas - många med Asperger tar språk väldigt bokstavligt[11]. Ögonkontakt, gester och tonfall kan också avvika från det typiska[12]. Dessa subtila kommunikationsskillnader kan göra att man inte alltid blir förstådd på rätt sätt[13] eller själv missar undertexten i andras prat.
• Intensiva specialintressen: Ett klassiskt kännetecken för Asperger är starka, fokuserade intressen inom specifika områden[14]. Det kan röra sig om t.ex. ett smalt kunskapsområde, hobby eller ämne som man ägnar mycket tid och tanke åt. Dessa specialintressen kan uppta en stor del av ens uppmärksamhet och tid[13] - man kan bli expert på ämnet och finna stor glädje i det. Ibland kan omgivningen tycka att man är ensidig eller ”fastnar” väl mycket i sitt intresse men för personen själv är det ofta en källa till både kompetens och lugn. I rätt miljö kan specialintressen vara en tillgång, till exempel i studier eller arbetsliv där detaljkunskap och uthållighet värdesätts[15].
• Behov av rutiner och förutsägbarhet: Inflexibilitet och motstånd mot förändring är vanliga drag. Man trivs med att saker sker på ett visst sätt och enligt förväntad plan[16]. Små avvikelser - som att någon byter plats vid matbordet, eller att ett möte blir ombokat i sista stund - kan skapa stor stress eller oro. Därför utvecklar många med AST strikta rutiner och ritualer för vardagen vilket ger en känsla av kontroll. Man har svårt för spontana eller otydliga situationer som inte följer en känd struktur[17][18]. Detta rutinbehov kan ibland framstå som tvångsmässigt upprepade beteenden men för personen fyller det funktionen att reducera ovisshet och ångest. Exempelvis kanske man alltid går samma promenadväg, äter samma mat på bestämda dagar, eller ställer samma kontrollfrågor om och om igen för att försäkra sig om att inget ändrats.
• Känslighet för sinnesintryck: Sensoriska avvikelser är mycket vanliga vid autism[19]. Man kan vara överkänslig för vissa ljud, ljus, dofter, smaker eller beröring - eller tvärtom okänslig jämfört med andra. Till exempel kan vardagliga ljud (dammsugare, folksorl, trafik) upplevas nästintill plågsamma om man har ljudöverkänslighet, medan vissa med autism kanske inte märker att de blivit kalla eller hungriga förrän det är extremt. Den här sortens sensoriska känslighet kan påverka vardagen mycket[19]. Man kanske undviker folksamlingar på grund av oljud och stimmiga miljöer, eller klär sig bara i viss typ av kläder på grund av hur tyger känns mot huden. Att bära öronproppar eller brusreducerande hörlurar, använda solglasögon, eller rentav söka upp speciella sinnesintryck (vissa lukter, taktila objekt att pilla med) är strategier som många med AST använder för att hantera sin sensoriska värld.
• Detaljfokus och annorlunda tänkande: Personer med Asperger tenderar att lägga märke till detaljer som andra kanske missar. Man har ofta lätt för faktainlärning och att minnas konkreta detaljer men svårare för att se ”hela bilden” och helhetsammanhang[20][21]. Denna kognitiva stil kan göra att man angriper problem på ett originellt men ibland oflexibelt sätt. Planering och organisering (så kallade exekutiva funktioner) kan vara en utmaning[22] - till exempel att komma igång med uppgifter, hålla reda på tid och ordning, eller växla fokus mellan olika saker. Man kan upplevas som ostrukturerad eller tidsoptimistisk trots hög intelligens, eftersom hjärnan har svårt att automatiskt prioritera och sortera bland intryck. Det här gör vardagslivets praktiska krav (arbete, hushåll, ekonomi) svårare att hantera för många med AST, och bidrar ofta till stress.

Notera att alla med autism är olika. Vissa har påtagliga svårigheter inom nästan alla ovan områden, medan andra kanske bara känner igen sig delvis. Graden av symtom kan variera mycket - det är därför man talar om ett spektrum. Generellt brukar svårigheterna bli tydligare ju högre kraven blir i livet (t.ex. under tonåren, i arbetslivet eller i nära relationer) men många lär sig med åren strategier för att hantera utmaningarna. Till exempel hittar en del vuxna sätt att ”maskera” sina autistiska drag i sociala sammanhang, genom medvetet inlärda beteenden och rutiner, även om det kan vara energikrävande[23][24]. Andra väljer miljöer och yrken som passar deras unika styrkor och begränsningar vilket kan minska problemen. Det viktiga är att förstå att igenkänning i dessa symtom kan vara en signal om att du befinner dig någonstans på autismspektrumet - även om din personlighet naturligtvis är unik utöver diagnoskriterierna.

Autismutredning för vuxna - hur går det till?

Misstänker du att du själv (eller någon närstående) kan ha AST/Asperger, kan en neuropsykiatrisk utredning ge klarhet. En utredning kan leda fram till en diagnos men oavsett resultatet kan processen ge ökad självförståelse och möjlighet till rätt stöd[25][26]. Här går vi igenom steg för steg hur en autismutredning för vuxna i Sverige vanligtvis går till:

1. 2. 3. Söka vård - första kontakt: Som vuxen börjar man oftast med att kontakta sin vårdcentral eller en privat aktör (som Rikta Psykiatri) för en första bedömning. Berätta att du upplever svårigheter som gör att du misstänker autism/Asperger. Husläkaren kan då skriva en remiss till en psykiatrisk mottagning eller en specialiserad enhet för neuropsykiatriska utredningar. (I vissa regioner kan man vända sig direkt till vuxenpsykiatrin för egenanmälan.) Om du redan har kontakt inom psykiatrin, kan du ta upp frågan där. Detta första steg kan kräva lite tålamod - tyvärr är väntetider på utredningar i offentliga vården ofta långa. Men det är ett viktigt steg för att få klarhet.

Inledande bedömningssamtal: När du väl kommit till rätt instans (t.ex. en neuropsykiatrisk mottagning) görs först en första bedömning. En psykolog eller psykiater intervjuar dig om dina aktuella svårigheter och din bakgrund. Du kan få fylla i självskattningsformulär om autismsymtom och andra funktioner. Syftet här är att avgöra om det finns tillräckliga tecken för att gå vidare med en fullständig utredning[27], eller om dina svårigheter kanske beror på något annat. I det här skedet försöker man också utesluta andra faktorer - exempelvis kan en läkarundersökning och blodprover göras för att säkerställa att inga fysiska sjukdomar förklarar symtomen[28]. Om den inledande bedömningen tyder på autistiska drag som påverkar dig i vardagen, beslutas att göra en omfattande utredning.

Grundlig anamnes och intervjuer: Huvuddelen av autismutredningen består av samtal och intervjuer med fokus på ditt liv och beteende. Du får berätta ingående 4. om din uppväxt, skoltid, sociala relationer, intressen, vanor och svårigheter genom livet. Ofta vill utredaren (psykolog eller läkare) även prata med någon anhörig, till exempel en förälder eller äldre släkting som känt dig som barn[29]. Orsaken är att autism är ett utvecklingsbetingat tillstånd som alltid börjar i barndomen - man behöver kartlägga hur tidiga tecken såg ut, eftersom minnen från ens egen barndom som vuxen kan vara begränsade eller subjektiva. Denna utvecklingsanamnes (bakgrundshistorik) är en viktig del av utredningen[29]. Parallellt görs fördjupade strukturerade intervjuer om dina aktuella symtom, ofta enligt diagnosmanualernas kriterier. Utredaren kan till exempel använda särskilda intervjuformulär för AST. Här bedöms om du uppfyller de diagnostiska kriterierna, t.ex. genom att fråga hur du reagerar i olika sociala situationer, hur du hanterar förändringar, om du har några specialintressen osv. Poängen med intervjuerna är att skapa en helhetsbild av din funktionsprofil - styrkor, svårigheter och hur du fungerar i vardagen.

Tester och medicinsk undersökning: Många mottagningar genomför också psykologiska tester som en del av utredningen[30]. Det kan inkludera begåvningstest (IQ-test) för att se din kognitiva profil - detta hjälper till att avgöra om det finns någon intellektuell funktionsnedsättning eller ojämna förmågor som är bra att känna till. Andra tester kan bedöma din uppmärksamhet, problemlösningsförmåga, motorik eller andra områden, beroende på vad frågeställningen är. I vissa fall ingår även observationer av ditt beteende i strukturerade situationer (vissa kliniker använder t.ex. instrument som ADOS, en observationsbedömning för autism). En läkare (psykiater) är nästan alltid med i teamet och gör en somatisk och neurologisk undersökning för att utesluta andra diagnoser[31]. Ibland kan även andra yrkesgrupper medverka - till exempel arbetsterapeut som bedömer din vardagsfungerande, eller logoped som utreder kommunikativa förmågor. All information sammanställs för att säkerställa att man inte missar andra orsaker och för att bekräfta en eventuell autismdiagnos med objektiva mått.

5. Diagnos, återkoppling och utlåtande: När alla delar av utredningen är klara går teamet (läkare, psykolog m.fl.) igenom resultaten tillsammans. De analyserar om dina svårigheter bäst förklaras av autism eller om något annat ligger bakom. Sedan bjuds du in till en återkoppling där utredaren presenterar slutsatserna. Om kriterierna uppfylls får du en diagnos (ofta formulerad som ”Autism nivå 1, utan intellektuell funktionsnedsättning”, eller liknande enligt DSM-5/ICD-11). Du får då ett skriftligt utlåtande som sammanfattar utredningen och diagnosen[32]. Utredaren går också igenom vilka rekommendationer och stöd som finns för dig framöver[32]. Om utredningen inte mynnar ut i en autismdiagnos, får du ändå återkoppling på vad man kom fram till - kanske identifierades något annat (eller ingen specifik diagnos), och man diskuterar då vilka andra vägar till hjälp som finns. Oavsett utfall ska utredningen leda till en ökad förståelse för dig själv och en plan för fortsatt stöd[25].

En autismutredning för vuxna tar ofta flera veckor eller månader från start till diagnos, eftersom det är många moment och ibland väntetid mellan dem. Totalt brukar själva utredningsarbetet omfatta runt 8-20 timmars professionellt arbete fördelat på olika tillfällen[33]. Det kan kännas som en lång process men för många är det värt ansträngningen: att få ett svar på sina funderingar och kanske en förklaring på livslånga svårigheter kan upplevas som en lättnad. ”Diagnosen gav mig orden att förstå mig själv”, beskriver många vuxna efter att de fått AST konstaterat. Och som vi ska se nedan, kan en diagnos även öppna dörrar till stöd och anpassningar som kan förbättra din vardag.

Att leva med diagnosen - stöd och nästa steg

Att få reda på att man har autism i vuxen ålder väcker blandade känslor för många. En del känner sorg över att det inte upptäcktes tidigare, andra känner lättnad över att äntligen ha en förklaring. Kom ihåg att du är samma person som innan - diagnosen är bara ett verktyg för att förstå dig själv bättre. Autism är ingen sjukdom som ska botas; det handlar om ett annorlunda sätt att fungera, som innebär både utmaningar och styrkor[15]. Målet med en diagnos är framför allt att du (och din omgivning) ska kunna anpassa miljön och få rätt stöd, så att du mår så bra som möjligt.

Rättigheter och stödinsatser

En formell AST-diagnos kan ge dig tillgång till olika resurser i samhället[34]. Till exempel kan du få rätt till särskilt stöd i studier eller på arbetsplatsen. Högskolor och arbetsgivare har ofta möjlighet att göra anpassningar - som extra tydliga instruktioner, mentorstöd eller en lugnare arbetsmiljö - om de känner till dina behov. Via hälso- och sjukvården kan du också få behandling och hjälp med sådant som ibland följer med autism, t.ex. samtalsstöd för sociala färdigheter, hjälp med stress- och ångesthantering eller sömnrådgivning. Det finns inga mediciner mot autism i sig men läkemedel kan användas för att lindra samsjuklighet som depression eller ångest om det behövs[35].

Kommunen och regionen erbjuder ofta insatser genom t.ex. habiliteringen (som ger råd, kurser och stödträning för personer med autism) och enligt LSS (Lagen om stöd och service) ifall man har stora svårigheter. Beroende på hur omfattande dina utmaningar är kan du ha rätt till kontakt med boendestödjare, daglig verksamhet, eller annat stöd för att klara vardagen. Även om du har det som kallas högfungerande autism och lever självständigt, underskatta inte värdet av att söka upp kunskap och gemenskap. Det finns patientföreningar som Autism Sverige (tidigare Autism- och Aspergerförbundet) och Riksförbundet Attention, vilka erbjuder informationsträffar, medlemsträffar och rådgivning för vuxna med NPF-diagnoser[36]. Att träffa andra i liknande situation kan ge värdefull igenkänning och tips. Många kommuner har också kurser för nydiagnostiserade och deras anhöriga om autism.

Tips för dig som misstänker att du har Asperger/AST

• Vänta inte med att söka hjälp: Om du starkt känner igen dig i beskrivningarna av Asperger/autism, överväg att gå vidare med en utredning. Det är aldrig för sent att få en diagnos och stöd. Kontakta din vårdcentral eller en privat aktör (såsom Rikta Psykiatri) för att komma igång - även om det känns nervöst, kan första steget vara avgörande för din framtida livskvalitet. Ju tidigare du får klarhet, desto snabbare kan du få hjälpmedel och strategier på plats.
• Involvera din omgivning: Berätta för någon du litar på om dina funderingar - en familjemedlem, partner eller vän. Dels kan de stötta dig genom utredningsprocessen, dels kan de kanske bidra med perspektiv (t.ex. minnen från din barndom) som är användbara i utredningen. En förstående omgivning är otroligt viktig för att du ska må bra med en diagnos[37]. Om du får en autismdiagnos, försök att informera de närmaste om vad det innebär för just dig, och vad de kan göra för att underlätta (t.ex. tydligare kommunikation, respekt för dina rutinbehov, etc.). Ibland kan anhöriga behöva tid att lära sig - tipsa dem gärna om att läsa på (1177.se, Autism Sverige med flera har bra guider).
• Acceptera och anpassa: Ge dig själv tillåtelse att vara som du är. Många vuxna som får diagnosen i senare år inser att de försökt maskera sina svårigheter och ”passa in” under lång tid, ofta på bekostnad av sin mentala hälsa. Med insikt om din autism kan du börja hitta en balans - vilka saker måste du försöka träna på eller anpassa för att fungera i vardagen, och vilka saker kan du helt enkelt acceptera hos dig själv? Kanske behöver du strukturera din dag med visuella scheman, använda hjälpmedel som påminnelselappar eller mobilappar för tidsplanering, eller avsätta egentid för återhämtning efter sociala aktiviteter. Det är inget misslyckande att behöva sådana strategier - tvärtom, det är ett sätt att utnyttja din självinsikt för att underlätta livet.
• Fokusera på dina styrkor: Aspergerprofilen medför inte bara utmaningar utan också förmågor som kan vara unika. Kanske har du detaljsinne, uthållighet, logiskt tänkande, kreativitet eller expertkunskap inom något område. I rätt miljö kan dessa egenskaper glänsa[15]. Försök identifiera vad du är bra på och vad som får dig att må bra, och se hur du kan bygga vidare på det. Ibland kan karriärval eller hobbyer anpassas för att matcha dina specialintressen och styrkor vilket både ger dig glädje och uppskattning från andra.

Att ha autism/Asperger som vuxen innebär att förstå sig själv på djupet. Det kan vara en lättnad att sätta ett namn på det man upplevt hela livet. Samtidigt är diagnosen ingen etikett som definierar ditt värde. Se den som en nyckel - till kunskap, till gemenskap med andra i liknande situation, och till att öppna dörrar för stöd och anpassningar. Med ökad självkännedom och rätt hjälp kan många med AST leva rika och meningsfulla liv. Du är inte ensam, och det finns vägar framåt. Ta ett steg i taget, och tveka inte att söka den hjälp du har rätt till och förtjänar.

Källor

[1] [3] Aspergers syndrom - Autism Sverige

https://www.autism.se/om-autism/autism/aspergers-syndrom/

[2] [5] [14] [20] [21] [22] Neuropsykiatriska utredningar Autism / Asperger — Psykonline - neuropsykiatrisk utredning och behandling från 15900 kr

https://www.psykonline.se/neuropsykiatriska-utredningar-autism

[4] [7] [9] [16] [17] [18] [38] Autism - 1177

https://www.1177.se/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/neuropsykiatriska-funktionsnedsattningar/autism/

[6] [15] [30] [37] [41] Autism - Riksförbundet Attention

https://attention.se/npf/ast/

[8] Aspergers syndrom (autismspektrum) hos vuxna | mindeed

https://mindeed.se/aspergers-syndrom-autism-hos-vuxna/

[10] [23] Det här är autism

https://www.autismforum.se/om-autism/det-har-ar-autism/

[11] [12] [13] [19] [24] [39] [40] Vad är Autism - Hjärnfonden

https://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnos/autism/vad-ar-autism/

[25] [26] [33] [34] [36] Autism utredning - 12 vanliga frågor & svar - Vägen till en diagnos

https://lavendla.se/terapi/diagnoser/autism/autism-utredning/

[27] [28] Neuropsykiatrisk utredning - 1177

https://www.1177.se/undersokning-behandling/undersokningar-och-provtagning/psykiatriska-utredningar/neuropsykiatrisk-utredning/

[29] [31] [32] [35] Autism hos vuxna — Evidentia psykologi

https://www.evidentiapsykologi.se/neuropsykiatriska-utredningar/autism-hos-vuxna/